有哪些全世界只有幾例的罕見病？ - 鹽選推薦 的回答 - 知乎_第六章 當朋朋再次聯繫中華

當朋朋再次聯絡中華?髓庫與醫院時，所有醫院都婉拒了?因為此刻朋朋體內?出現了?起更嚴重的「?禍」?那些?益填滿朋朋雙肺的「?渣?」，那種能不斷??直接要窒息朋朋的「?渣?」。

新找到的?髓捐獻者在最後關頭也悔捐了。

那段時間，朋朋開始錄短影片。

影片?，他問??：「昨天你來看爸爸，?興不?興？

開?不開?？

」短短?句話，他需要不停地喘?。

「?渣?」吞噬著他的肺，越來越快。

?到我的時候，朋朋已經是不想著活了，他只想???由呼吸。

現在，病床邊，朋朋已經開始那術後可能僅有的?兩個?的?由呼吸、?由談話。

不過談話都是我問他答。

只有說到?個話題，他是主動講的，那就是幫助過他的每位醫?，他都記得名字。

不過我發現，在他簡述????的時候，聊到?髓志願者「悔捐」這件事，是低下頭悶著說話的。

看著他呼吸，聽著他講話，我總在想，早在30多年前，上帝殘忍地埋下了?道判斷題，答案都判定朋朋死去。

但抗爭3年後，朋朋硬??將這道判斷題做成了選擇題?他要??在「多活?段時間，但在痛苦、直?窒息中死亡」與「?由呼吸?兩個?」之間做出選擇。

朋朋選擇了後者。

術後第七天，朋朋肺?殘留的?終於吸收?淨了，該拍CT複查了。

我還是有?信的，即便是兩個?，雖然?術意外中?了，但最多也就剩餘30%的?渣，朋朋的肺?應該?淨很多。

?新的即將??的「?渣」也得??陣?吧。

?天總愛開玩笑。

拿過CT??，朋朋的肺?依然?茫茫??！滿是?渣！我?乎肯定是拿錯了?術前的??，?渣佔據了肺部80%。

我反覆確認上?的拍??期，才不得不相信這真的是洗肺?術後新拍的。

因為基因突變，因為上帝的選擇，朋朋肺?的?渣再次卷?重來。

僅僅7天，「?渣」從30%?翻番到80%！這怎麼可能！?乎付出?命的代價，才換回來的「爭???」，難道僅僅能維持?個星期？

！我很沮喪，?乎要變得迷信了，基因突變造就的天命，它難道就這麼強勢不可逆轉嗎？

我接受不了這樣的結果。

按理來說，沒有基因突變的?，肺?有蛋?沉積這樣的「?渣?」，洗?次肺，能維持將近16個?。

?我和專家們預估，朋朋這次?少能維持?兩個?，當初跟他反覆說的，也是這個時間。

事後來看，術後第3、4天，朋朋精神狀態很好的時候，其實他的肺部的沉積物應該就?返還到50%，他可能覺得呼吸會困難?些，但因為躺在床上沒活動，顯不出來。

只能實話告訴朋朋。

「不想活了！」朋朋直接崩潰。

他的愛?嚇到了，趕緊找我勸他。

我和朋朋聊了近兩個?時。

朋朋就坐在那?，但和之前?天完全不同，原先?到我很?興，現在?點反應也做不出來了。

他的「???」沒了，他說??突然覺得呼吸很困難。

確實，他現在不是跑完800?的喘?，?是站在喜?拉雅?上喘?。

他說，??輸得?塌糊塗。

他問我，這不過就是??的最後?個?願，??命才換回來的暢快呼吸，怎麼那麼快就沒了呢？

不是兩個?嗎？

！我並不是很擅?安慰?，想了很久，?法給他虛假的安慰。

我決定實話實說：「朋朋，你知道?術過程中發?了?個?插曲，還很驚?動魄嗎？

」我坐在病床邊，詳細講述?術的全過程，並給朋朋看了我拍的?張照??醫?們圍了好?層，正在全?以赴地搶救，中間是躺在?術床上的他，只露出來?雙?紫?紫的腳。

「當時稍有耽擱，就有?命危險。

現在的情況雖然絕望，但?起那時，還是好了很多。

你現在的每?天，其實都是賺來的。

」「搶救的時候，我作為你的主治醫?，對你最?的期望，就是你能?到最後，還有家?的陪伴，?不是?個?躺在冷冰冰的?術臺上，再也醒不過來。

」朋朋沉默了很久，嘆了???。

看得出來，他有些埋怨??剛才的情緒失控。

我安慰他，你已經很勇敢了，不需要再苛責??。

我看?他那張曾經圓圓的?孔，已經消瘦成另?個樣?。

?天后的?個週末，朋朋準備回家了。