有哪些全世界只有幾例的罕見病？ - 鹽選推薦 的回答 - 知乎_第五章 林醫

「林醫?。

」朋朋回答。

?此，我的?顆?才算徹底放下了，他並沒有因為那?分鐘的缺氧??腦受損。

後來朋朋告訴我，聽到我第?句話的時候，特別開?。

?由呼吸，讓朋朋?即開?了。

朋朋以為???術成功了。

我的?情卻再次複雜起來，?是因為他能呼吸??興，但?擔??術意外中斷，沒有為他爭奪到更多?由呼吸的時間。

我唯?欣慰的地?就是，雖然?術提前終?了，但朋朋肺?絕?部分的「?渣?」都被洗出來了。

朋朋這種罕?情況，?術後維持時間會很短，我的參考?獻很少，我只能在??說??由呼吸，希望能維持?兩個多?吧。

朋朋說太久沒有感受到這樣的呼吸了。

當時他的肺?，?概還有30%的殘渣，雖然不是正常?，但是呼吸已經?從前輕鬆太多了。

以前扣個?罩，全?位送100%純氧，現在只需要鼻導管。

這?刻，朋朋呼吸起來的感覺，相當於普通?跑了800?，有點喘，但能成句說話。

做完?術後第2、3天，朋朋?直處於特別亢奮之中。

他彷彿要拼盡全?在這?命的最後?兩個??多呼吸??。

我覺得他挺好的，甚?把他轉到普通病房，因為重症病房晚上也會開燈，機器轟鳴，清醒的?住進去是很難受的。

轉進普通病房，朋朋的家?就可以進來陪護了。

朋朋和家?聊，和護?聊，感覺想和?到的任何?說話。

他???能說半?時。

這在以前根本不可能，那時他?句話都說不完整，根本沒?情和別?聊天。

也就是在這?周，我和他聊了特別多。

他?邊??呼吸，?邊??講，似乎想要把此後的?兩個??話語填滿，他連綿不斷地呼吸，連綿不斷地對我說話。

其實，圍繞朋朋?體的秘密，他和醫?花了8年才知道，不過那個謎底上帝已經埋了三?多年。

2008年，朋朋在?次體檢中被檢測出免疫?低下，相關的「單核細胞」?乎降到了零。

作為在?站的護?，朋朋知道不對勁，但去醫院沒查出病症，也就隨便了。

整整8年後，2016年，朋朋突然陷?了?場「詭異」的發燒，三?不退。

輾轉求醫到北京，轉?我們醫院。

主治醫?發現這不是普通肺炎，朋朋的肺部及?液?，都充斥著?種「特殊菌」（?胞內分枝桿菌複合體）。

?家以為終於找到了罪魁禍?，接下來挑選藥物治療就?。

但主治醫?很不安?。

她在?上搜索，看是否有類似的病?。

?次，她把朋朋的兩種病症?「單核細胞減少症」與那種「特殊菌」?同時輸?檢索框，居然跳出了?個聞所未聞的疾病MonoMAC綜合徵。

這個複雜的名詞其實就是?種「基因突變」！那就好?街上的紅綠燈中有個顏?的燈出了故障，開始亂閃，進?引發?規模?禍。

此時此刻，朋朋?體內就是這樣?個「?型?禍現場」?免疫?低下、發燒、肺炎、特殊菌等等，就是?樁樁?禍的表象。

它們都是死神的煙霧彈，那個壞了的紅綠燈「基因突變」才是真兇。

朋朋體內的基因染?體不多也不少，但是其中?條出現了錯亂。

這也像?串潔?的珍珠項鍊，其中?粒居然是??的，還是橡?做的。

然後，「??橡?珍珠」開始「融化」，項鍊隨之「斷裂」。

在我們這所全國?流的醫院，罕?症不可怕，但你要說「基因突變」，誰也沒轍，?藥可治。

嚴重者的壽命很短。

這種情況下，醫?與家屬的努???，成噸的鈔票也??。

或許這樣說，是命運壓根就不打算讓你好好活下去。

不過主治醫?告訴朋朋，還有?種辦法「逆天改命」??髓移植，也就是拆掉壞的「紅綠燈」，裝?套全新的。

但要「逆天」是有代價的。

這個代價就是融?新?髓前，會對患者進?體內清除，?瞬間?會喪失全部免疫?。

但朋朋現在?體?都是特殊菌，清空了免疫?，這些菌很可能會?即吞噬掉他。

朋朋很幸運地遇到了?髓匹配的捐獻者，但反覆權衡後，他選擇了放棄。

最終，耗時2年半，朋朋體內的特殊菌被清除。

主治醫師甚?讓朋朋?度回到家鄉的獻??上，繼續他熱愛的?作。

但醫?知道，朋朋體內的定時炸彈?刻也沒離開。